mia

19 februari 2011 14:14

Rackmarie....kom vatten i ögonen när jag läste.
Och lite mer ändå. Jag vet hur du känner, vet hur svårt det är, hur rädd man är och hur benen nästan viker sig under en. Och att det inte finns några lösningar, möjligen långt, långt bort. Hur stark man måste vara, för att orka se in i ett par unga panikslagna ögon, när man helst av allt, bara vill landa i en trygg famn själv. ( är det då man önskar gud fanns?) När man är så vansinnigt rädd, att förlora det dyrbaraste man har, veta allt det man vet, som man inte vill veta. Och vem ska ta hand om dig, mitt i allt sammans, vem ska trösta? Förstå? Lyssna, utan att komma med goda råd, bara....lyssna. Det som är märkligast av allt, är att den närmsta omgivningen kan ha svårt att förstå, det har gått en slags " inflation", för de, som egentligen ska finnas ( har jag fel?) Ibland kan man tom känna sig " tjatig", känner du igen det?
Alla tusen miljoner , myriader av olika stämningar av känslor. Och mest av allt, vill man bara ta den älskade ungens plats. Avlasta.
Jag vet, hur mycket i övrigt det påverkar, i förhållande till alla andra, till de som man står närmst . Marie, finns det möjlighet för dig, att på något vis, korta ner dina arbetsdagar ? Vill du det? Få någon timme , som du är bara du?
Hur grejjar Johanna det? Har hon möjlighet att få samtala med någon? Få ut det? Det måste surra många tankar i den lilla.
Håller om er bägge, jättehårt och skulle önska att det hade gått att skänka energi, som kan vara mer än välbehövlig.
Många innerliga och varma kramar
mia

rackemarie

21 februari 2011 11:14

Det är på pricken alltihop som du säger mia. Så maktlös som man känner sig. Och när man är van vid att allt går att fixa bara man jobbar på det. Men nu, bara väntan och finnas där bredvid men inget kunna göra och alla hoppfulla ord som för tillfället är slut. Försöken att hitta de där små ögonblicken för Johanna (en mikrostund i stallet, ta några fina foton, trimma hunden, gosa med en katt...). Trots allt är det hemma som man kan leva i det lilla. Sjukhuset är ett Limbo man inte vill vara i, men trots allt måste ibland. Närstående? Hmm...de närmaste i familjen; alla är vi så slitna, var och en på sitt sätt, var och en försöker ständigt också att kämpa och vara där man mest behövs. De senaste månaderna har det faktiskt funnits ett lugn i familjen som saknades i höstas (tackar kära maken för att han finns där 100% nu).

Jag har till stor del tiden mia. Jobbar 75% och har en del vårdnadsbidrag. En förstående chef och otroliga arbetskamrater gör att jobbet inte blir för stor belastning. Ibland tom en oas! En fast plats i ett kaos. Och Johanna har också ett nätverk genom sjukhuset, men tycker inte att det är någon höjdare alla ggr att åka in och sitta och prata
mia, du ger energi bara genom att finnas där och jag vet att du vet hur det är...Tusen, tusen kramar.

Maria

19 februari 2011 14:37

Kramar om er båda det vet ni. Och Johanna kämpa på ge inte upp för din tid kommer något måste ju dessa läkare komma på som kan hjälpa dej. Jag förstår att ni vill backa ett år och få den senaste operationen ogjort för det önskar jag med.
Vill ju få se den glada ungen som kom och hämtade Racce på Nuntorp trots de problemen som det var när vi skulle lasta den busen. Och jag önskar att hon får tävla så att jag kan stå på första parkett och applådera dom för en fin ritt.
Vet ju hur det är att ligga på sjukhus med ett barn utan att veta hur det kommer gå fast det är ju många år sedan nu och sviter blev det ju men han lever och det är ju huvudsaken.
Många härliga och varma vårkrama från oss här hemma

rackemarie

21 februari 2011 11:26

Jag är så glad för att du tog omvägen om Mullsjö när du skjutsade sonen. Hur gick det för honom under veckan? Är det någonting han kan tänka sig att göra till hösten? Allt som du hann berätta om ert liv under de få timmarna vi sågs fick mig att rysa och undra hur DU har orkat!
Visst vill vi se Johanna som hon var då; pigg och glad trots allt. Störtförälskad blev hon i Racke vid första ögonkastet. Roligaste var provridningen när han bar runt henne som vore hon av glas och lika fantastisk har han fortsatt att vara denne lille guldklimp som du lämnat i vår vård. Visst ska du (och Jenny kanske?) komma och applådera när det blir dags. Längtar och hoppas! Kramar i massor till er alla.

Helen

19 februari 2011 14:56

Marie, jag är så oändligt ledsen för er skull. Stackars, stackars underbara Johanna som måste utstå detta helvete. Det finns ingen rättvisa! Nu måste vi tro att det finns en lösning så ni alla får leva ett normalt liv. Styrkekramar från familjen Ulvegard och pållarna!

rackemarie

21 februari 2011 11:34

Så roligt det var att höra din röst! Det är då man upptäcker att det trots allt finns något man saknar från "gamla stället". Nej, rättvisa har jag slutat tro på för länge sedan, men nu måste det bara vara nog. Väntar på besked om att ny medicin ev. ska testas annars återstår kanske bara ett alternativ och det är inget bra alls efter allt detta kämpande så håll tummarna. Hoppas att er fine,store brune kan rehabiliteras och få börja träna och tävla igen. Det håller jag alla mina tummar för. Leif låter hälsa att ni är jättevälkomna ut hit för att prova femåringen (Lilla R.) när som helst. Bara för skojs skull kanske ni skulle göra det. Då får vi en chans att prata också! Kraaaam!

Frela

20 februari 2011 11:23

Jag har egentligen inga trösterika ord att ge dig - jag kan bara säga att jag förstår din oro/panik. Jag antar att ni får all hjälp ni kan få på sjukhuset men att ni borde bli remitterade till de sjukhus som är experter på denna sjukdom, det finns ju oftast ett sådant även om det är långt borta.. ibland finns det en uttalad ovilja på "små"sjukhusen att säga att detta klarar vi inte av vi får skicka er till Uppsala/Lund el ngn annanstans... stå på dig, hitta specialisterna själv - jag vet att det är svårt, propsa på att få komma till ett större regionsjukhus.

rackemarie

21 februari 2011 11:50

Oh, vi har all tänkbar medicinsk och kirurgisk hjälp som finns att uppbringa i hela Sverige. Här är det både docenter och professorer inblandade och Linköpings universitetssjukhus ÄR det sjukhuset som har det största samlade kunnandet om Johannas sjukdom i hela Sverige. Våra läkare har även konsulterat kollegor utomlands så alla gör verkligen sitt bästa. Det som jag kan reta upp mig på ibland är bara att det är svårt att ha med flera sjukhus att göra och att det ibland har brustit i kommunikationen mellan vårdgivarna, men vår barnsjuksköterska i JKPG sitter nu som spindeln i nätet och det har underlättat en del. Likaså är det problematiskt när det både är kirurger och medicinare inblandade. De har vissa kommunikationsproblem verkar det som! Men det stora problemet är att Johannas sjukdom inte uppför sig som ett typfall utan tar sina egna vägar. Hon har en avvikande enzymuppsättning som gör att hon svarar lite konstigt på mediciner också vilket försvårar ytterligare. Forskning pågår ständigt för att förbättra behandlingen av Ulcerös Colit och Crohns sjukdom som båda är autoimmuna tarmsjukdomar. Johanna har haft båda diagnoserna men det är i vissa fall svårt att skilja dessa åt. Inför operationen i somras var hon till 99% Ulcerös men nu är det nog trots allt en Chrons hon har tyvärr och det är det som ställer till med besvär nu med nya svårbehandlade inflammationer. Med facit i hand skulle hon kanske inte gjort den här operationen, men att vara efterklok tjänar ingenting till heller.

Magda

20 februari 2011 16:01

Jag blir nästan mållös...så hemskt jobbigt..allt. Men kämpa vidare! Ngnstans måste det finnas en lösning och tillfrisknande! Ngnstans och ngngång kommer det att komma!

rackemarie

21 februari 2011 11:53

Ja, Magda, det måste verkligen bli bättre! Var så säker på att vi kämpar vidare och en dag måste det var våran tur!

Linda

21 februari 2011 13:24

Jisses så ledsen jag blir för er skull, det värker i hjärtat när man läser det du skriver. O vilken vacker racke bild. Jag hoppas av hela mitt hjärta att det snart blir bättre.
Och om ni någon gång råkar befinna er i mina trackter så lova att höra av er! Även om det känns lite avlägset nu..

Marianne J

21 februari 2011 15:03

Det är svårt att finna ord till tröst till er i denna situation, men jag sällar mig till det Mia redan sagt.

Jag hoppas också att detta skov snart går över och att Johanna därefter finner någon slags balans i sin sjukdomsprocess utan att bli så här dålig igen. Ni behöver alla finna någon slags vila mellan alla omgångar och det låter som att ni faktiskt ändå håller samman och stöttar varandra så bra ni kan och orkar. Var rädd om er!

En väninna till mig var väldigt infektionskänslig och det var många läkare som inte visste hur de skulle kunna stärka hennes immunförsvar. Hon själv kände sig som något av en försökskanin som man testade alla olika mediciner på. Men så fick hon tips om en privatpraktiserande läkare i Stockholm och som hon gick till. Han gav henne gammaglobulinsprutor under en period - och därefter har hennes immunförsvar blivit betydligt bättre och följdsjukdomarnas symptom färre. Kanske värt för er att höra er för om Johanna skulle kunna vara hjälpt av sådana, för Crons är väl ändå en immunsjukdom? Det är inte en behandling som läkare brukar tänka på i första hand, men om det hjälpte min väninna till bättre immunförsvar kanske det kan hjälpa Johanna. På något sätt fokusera om och se hur läkarna kan stärka hennes immunförsvar överlag istället för att enbart behandla med mediciner för att dämpa sjukdomssymptomen???

Du får naturligtvis ta min fundering för vad den är, jag har ingen erfarenhet av just denna sjukdom men förstår att detta måste tära oerhört på er alla. Ni är oerhört starka som fortsätter kämpa! Och hoppas att ni snart får svar på om det finns någon annan medicin som kan hjälpa....

Sänder en stor tröstekram och hoppas hoppas att det snart vänder till det bättre för er.

Maria

21 februari 2011 18:24

Orkat och orkat fins ju inget annat val ju jag får ta hand om mej när alla andra har fått sitt på det torra så att säga.
Det gick bra för Sebastian bara att hoppas att han kommer in nu bara och att kommunen står för skolpengen.
Jo Jenny kommer nog med hon med om vi båda kan hon har ju både körkort och egen bil så. Hon är en tuff tjej den damen.
Kramar om er

mia

22 februari 2011 11:28

Jach Nicholsson är ..charmigt snygg och charmigt sexig....
Så har vi ju...AL PACHINO !!!!!Liten...men oj, oj,oj .....och vad heter den där mannen, som spelade i " En spindelkvinnas kyss"? han är vilsam för ögonen och du............har du sett " Den engelska patienten? Om inte, så snörvla dig ner med en miljoner näsdukar, en miljon värmeljus och goda kaffet! Jag tycker han är så ...vacker!
Och till alla Marieor, Marior och andra mammor...sänder säkert Peter Stormare en slängkyss.
mia